Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава

* * *

Подходя к этому моменту в истории «Дома с маяком», теряешься.

Люди, вспоминающие о первых годах детской паллиативной службы фонда «Вера», с трудом восстанавливают хронологию, хотя речь идет о событиях не очень давнего времени – всего лишь о 2010-х. Как будто плотность происходившего, интенсивность переживаний и скорость изменений была настолько высока, что в действительности сменились не годы, а эпохи. Вычленить какую-то одну нить повествования и идти за ней тоже не получается – все происходит везде и сразу: к Лиде из фонда «Подари жизнь» попадают неизлечимые раковые дети, а взрослые, которых затягивает на орбиту Лидиной деятельности, приносят за собой каждый свою философию, добавляя собственный кирпичик в фундамент будущего «Дома с маяком».

Сначала к столу Лиды Мониава на втором этаже ПМХ добавляется стол Алены Кизино, первого нанятого Лидой сотрудника – координатора семей. И они вместе «изобретают велосипед» – передовую детскую паллиативную службу для страны[20].

Мониава и Кизино принимают в свои руки от сотрудников фонда «Подари жизнь» тех, кого невозможно вылечить, и пытаются помочь семьям обрести хорошую смерть для их ребенка. Термин «хоспис» пока знаком только специалистам и отпугивает обывателя: Лида и Алена даже не произносят его, чтобы не напугать и без того пребывающих в растерянности и горе родителей. А если слово иногда и звучит, то на том конце трубки непременно удивленно переспрашивают: «Как вы сказали? Хостел? Хобстис? Космос?» – и на письме делают четыре ошибки в слове «паллиатив».

Из соцсети Лиды Мониава, 28 августа 2013 года: «Думаю, надо рассказать, чем занимается детская программа фонда помощи хосписам “Вера”. Сегодня в программе фонда 60 детей с самыми разными болезнями, которые, увы, невозможно вылечить. В основном рак, но есть и редкие заболевания: мультифокальная лейкоэнцефалопатия, диафрагмальная грыжа, синдром Эдвардса, спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана, метахроматическая лейкодистрофия, нейрональный цероидный липофусциноз, миодистрофия Дюшенна и т. п. Много умных слов нам приходится запомнить… Бо́льшая часть детей в тяжелом состоянии: за кого-то дышит аппарат искусственной вентиляции легких, за кого-то бипап (это аппарат неинвазивной вентиляции легких), у кого-то возле кровати всегда стоит кислородный концентратор, у кого-то в горле трубка для дыхания (трахеостома); кто-то может есть только через трубочку через нос (зонд), у кого-то трубка в животе (гастростома). Большинство детей не могут сами ходить и даже сидеть. У многих сильные боли. Детей, которые чувствуют себя хорошо, могут общаться и играть, единицы… Для нас всегда огромная радость, если среди подопечных есть такой ребенок, которому не нужно никаких инвалидных кресел и трубочек, а нужны игрушки и деньги на билеты в дельфинарий.

Но это бывает редко. Чаще всего работа выглядит так: мы обзваниваем семьи и спрашиваем, что для ребенка нужно. Нам говорят: памперсы, питание зондовое, трубки трахеостомические, зонды силиконовые. Кислородный концентратор с минимальным уровнем шума и максимальным количеством кислорода в минуту. Пенка для мытья в кровати, крем от пролежней, мазь с цинком. Противорвотные, обезболивающие лекарства. Инвалидное кресло с откидной спинкой или, наоборот, самое легкое/простое/складное. Влажные салфетки без запаха. Сейчас, например, Алена сидит и ищет, где купить девайс для трахеостомы под названием “Термовент Т2 дыхательный” (“искусственный нос”). На фирме, где мы их обычно покупаем, поставка будет только осенью, а нам надо завтра. И так уходят целые дни: найти, где продается тот или иной товар, где дешевле, где быстрее. В месяц на все эти скучные нужды нам требуется около миллиона рублей. А еще нужны деньги на мою и Аленину зарплату. На зарплаты и такие скучные расходы, как аспирационные катетеры, которые нужны из месяца в месяц и от которых ребенок не поправится, очень редко кто готов жертвовать деньги.

Я думаю, что вся наша работа возможна только благодаря тому, что в фонде “Вера” есть волонтеры. Мы с Аленой просто физически не смогли бы одновременно звонить в семьи, звонить поставщикам, пересылать счета по почте и развозить по домам пеленки/питание/трубочки. Все доставки из аптеки в семью, из хосписа в семью, от благотворителя ребенку, из дома умершего ребенка в хоспис – все это взяли на себя прекрасные волонтеры хосписа, которым приходится стоять в пробках, таскать тяжести, ночью после работы отвозить по нашей просьбе какой-то очередной ворох вещей, передавать их у подъезда родственникам ребенка и чаще всего не услышать даже “спасибо”, потому что, когда ребенку очень плохо, у родителей редко есть силы говорить кому-то спасибо. Поэтому я тут скажу: спасибо!

Все очень-очень разные. Настолько разные, что, сколько ни работай, невозможно приобрести никакого опыта. Можно поработать с тысячей семей, и все равно никогда не знаешь, какая помощь будет нужна тысяча первой.

Грустно бывает, когда не получается ничем помочь. Например, я всю весну переписывалась с молодым человеком с саркомой, звонила раз в неделю его маме. Мы, как мне казалось, подружились. Молодой человек ходил сдавать экзамены, фонд ему в награду за такое геройство подарил крутой телик. А потом мальчик перестал отвечать на письма, а мама на звонки. Я звонила и звонила, писала эсэмэски. Вчера мама наконец взяла трубку. Очень плакала, сказала, что ее сын умер в середине лета, что ему было очень плохо и больно, и никакой помощи не было, и так им было плохо, что не могли даже трубку взять, и сейчас одни рыдания, и слов толком не разобрать. От таких историй всегда очень грустно. Увы, так иногда случается.

А сейчас моя коллега Алена организовывает празднование дня рождения одной маленькой девочке. С подарками, клоунами. Праздник будет на две недели раньше, чем сам день рождения. Потому что болезнь прогрессирует очень быстро, и семья хочет успеть отпраздновать этот шестой день рождения всем вместе.

Все это вместе и есть детская программа фонда помощи хосписам “Вера”. Забыла написать про реанимацию, обезболивание и восемь детских похорон в месяц, но всего же все равно не расскажешь».

* * *

Алена Кизино, психолог по образованию, работала в хосписе в Минске, а в фонд «Вера» пришла на должность координатора семей – человека, который выясняет семейные потребности и по мере возможностей пытается их закрыть, зачастую испытывая бессилие от невозможности помочь и оставаясь рядом до последнего, чтобы просто слушать и обнимать. Маме страшно оставаться одной, когда ребенок перестает ходить, глотать, пи́сать. Фонд может купить и прислать медицинское оборудование (аспиратор, чтобы отсасывать мокроту; зонд, чтобы кормить; кислородный концентратор, чтобы дышать), может найти врача, который это оборудование установит и научит пользоваться, уповая на то, что ребенок не умрет в реанимации. «Но увы, – говорит Алена, – иногда